高安動脈炎（大動脈炎症候群）闘病日記

2017年！

あけましておめでとうございます！今年の大晦日も発熱することなく元気に過ごすことができました！嬉しい！(笑)そしておみくじを引いたらなんと大吉！！！実は去年も大吉でした(笑)病気のほうは落ち着いていて体の調子はとてもいいです。顔もだいぶ小さくなったし！顎が少し気になりますが(^-^;通院も6週間に一回になりました。でも点滴治療から自己注射に切り替えるかどうかはまだ決断できず…だって自分で自分の体に針刺すの怖い(笑)そして前の職場を辞めてからもう7か月程経つけど未だに仕事は決まらず…今は失業手当で何とか頑張ってるけど今月でそれも終わりなので早く就職できるように頑張らねば。でも就活精神的に辛いことばかりで心が折れそうです。履歴書を送る前から断られてばかり(-_-;)何社落ちたことか…今年はいい年にしたいなあ

CT検査の結果

お久しぶりです！久しぶりの更新です。前々回のブログにたくさん方からコメントをいただいていたことに今日気が付きました(^-^;ごめんなさいコメントをくださった方々、閲覧して下った方々ありがとうございます。これからはこまめににブログの更新、コメントの返信していきたいと思います！今週の月曜日は通院日だったのですがその前の週に撮影したCTの結果が出たので診察を受けに行ってきました。右の鎖骨にある血管が未だに塞がってしまっているとのことでした。一度炎症を起こして塞がってしまった血管が元に戻ることは少ないみたいです…。なので右腕のしびれや鎖骨の痛みは改善されず。でも今はプレドニン0ｍｇなのでそれだけで幸せです。ムーンフェイスは精神的にも辛いですしね。でもやはり顔のお肉はなかなか取れませんなぁ…。何年間も体の中に大量のステロイドを投入していたので仕方がないのかもしれませんがそして今アクテムラの点滴を自己注射にしてみないかと言われています。通院回数が減るのでその点では便利とのこと。でも自己注射ってちょっと怖い(´・ω・`)徐々にほかの薬も減らせていければなと思います。

久しぶりに

こんにちはー、久しぶりの投稿です現在のプレドニンの量は2mgから変わらず特に変化なしです。でもその代わりにアクテムラの量を増やして通院の間隔をあけていくみたいです。うまくいくといいなぁ…仕事のほうはバイトとしてですが取り合えず働いております！将来的にいいところに行きたいなぁと思っているけどこの体でやっていけるかが心配でして…。今も時々仕事の疲れからか体調崩して寝込んでおります。そして今日もｗ体調悪いとすぐ気分が落ち込んでしまうので気を付けなければそして彼氏くんともちゃんと仲良くまったり続いておりますぜぃ(^_^)v

あけましておめでとうございます

あけましておめでとうございます。本当は１月１日に更新したかったのですがいろいろ忙しくて更新できませんでした（笑）今の現状を報告すると、こないだの通院でプレドニンが4mg→3mgになりました！そして点滴は５週間隔で行っています。点滴した後の何日間かの腹痛にはだいぶ慣れてきましたが、やっぱり入れたあとは体に反動が来ちゃいますね…吐き気がして気持ち悪い(;^ω^)でもアクテムラのおかげでプレドニンをここまで減量できたようなものだからそこは感謝しないとね。アクテムラの力恐るべし。そしてなんと、去年は初めて脱くりぼっちをしました。前の記事に書いていた同じ病院に入院していたという先輩と実はお付き合いさせていただくことになり…。すごい面白い人で趣味も同じということもあり一緒にいてすごい楽しいです。近い立場になれたということもあり、その人の強さや考え方をさらに知ることができました。今までの私の考えをもう一度見直すきっかけにもなり、さらにいろいろなことに気づかせてもらうことができ、とても感謝しています。薬の副作用のことと摂食障害のことを伝えたら「それは辛かったね」と。自分も重い副作用を受けたり辛い思いをしているのに励ましてくれて…（泣）今までは学校が本当に嫌いでサボることもあったりしていたのですが彼氏くんと出会ってから学校に行くのが楽しく感じるようになりました。先生たちからも「最近学校楽しそうだな！」と言われ（笑）一番嬉しかったのが彼氏くんに「最初話しかけてくれてありがとね。」と言われたことでずっと迷惑だろうと思っていたのでびっくり…(^-^;知らない人ばかりいる空間に一人でいるのはやっぱり少し不安だったみたいで話しかけてよかったなーとりあえず今年の目標は、薬を減らすことと職を見つけることストレスが一番よくないみたいだし自分のペースでゆるーくやっていけたらいいかなぁ。。。

アメンバー限定記事進路

アメンバー限定記事運命？

進路

家で話し合った結果卒業してからパートを探して短い時間から身体を慣れされていくっていうやり方に決めたのですが、本当にこれで良かったのかなぁ…と。本当は県外に住んだりスポーツの専門学校とか自衛隊に行きたかったんですが今の体じゃ厳しいだろと…お金もですが笑やりたいことはいっぱいあったんだけどな、全部今の状態じゃ難しいやつばっかりなんだよなぁ教室に入るとみんな就職とか進学の話ししてて羨ましいなーって思っちゃうなので最近はあんまり教室に居たくない衝動に駆られてます笑前までは進路に向けて頑張れてたけどこうなっちゃうとなんかなぁーと…勉強もやる気が出ないし学校に行ってる意味があるのかさえわからなくなってきます。いつか親孝行したいなー(遠い目

アメンバー限定記事摂食障害？

南三陸町

先週の土曜日から日にかけて南三陸町にボランティアに行ってきました。初日はバスガイドの方に案内されながら南三陸町の中を見て回りました。写真を撮ってもいいということだったので写真を撮ってきたのですが、野原のように見えますが実はここには家や店がたくさん建っていて街のようになっていたそうです。それが一瞬でなにもなくなってしまう…津波の力は本当に恐ろしいものだと思いました。バスガイドさんから様々な話を聞くことができました。助かっても低体温症で亡くなってしまう人、流されてしまった人たちが電信柱にぶら下がっていたこと…考えただけでとても恐くなりました。でもそれでも生きている人達がいる。うまく言葉に表せないけど頑張って生きなきゃいけないと思いました。

お久しぶりです。

すごく久しぶりの更新です 笑今の現状をいうと、ステロイド5mgでだいぶ落ち着いています。次は4mgにしてみるそうですが5mgから減らして行くのはだんだん難しくなって来るみたいで…なにより難治生ってこともあってちょっと怖いです~_~;でも出来る限り減らしたい！！やっぱり薬の量が少ないとだいぶ世界が変わる気がします。薬を飲む量が減ったというのもあるんですが、なにより顔の丸みが少しよくなってきたことが嬉しい！話が変わるんですが、ブログを更新していない間実はいろんなことがありました。学校に行かなくなったり精神科に通ったり…まぁいろいろありました。そんな時に先生に言われたのが、「体が悲鳴を上げたときは心でお休みをあげる。同じように心が泣いたら体が止めてあげること。大事なことは○○さんが今こうしてここにいること。それ以上でもそれ以下でもダメ。」そしてこれは他の先生に言われたことなんですが、「私たちは修行するためにこの世に来てるんだってね。そして、天国へ行くと、みんなが待っててくれてて、涙を流して迎えてくれるんだって（笑）現世でよく頑張ったねって（笑）信じてるわけじゃないけど、気持ちが軽くなることもある…」この言葉を言われて気持ちがとても軽くなったのを覚えています。それに新しい友達もできました。病種は違うのですが同じように病気を抱えている高校生の子です。弟のクラスメイトだったみたいで話してみれば？ってことで紹介してくれました。でも二人とも人見知りで会った時全然会話ができませんでした 笑いつか一緒に遊びに行けたらいいなぁ。色んな人と関わってたくさんのことを学ばせてもらってる気がします。そしてその言葉に救われてる。本当に感謝です。まだ書きたいことがあるのですが長くなってしまったので一旦ここで切ろうと思います。最後まで読んでくださりありがとうございました。それではおやすみなさ～い

アメンバー限定記事｢生｣と｢死｣

お久しぶりです。

あけましておめでとうございます。すごい久しぶりの更新になってしまいました。今は病気の方はだいぶ落ち着いてると思います。アクテムラの投与は４週間に１回から５週間に１回に伸び、診察も２週間に１回から５週間に１回になりました。ステロイドも７mgまで落とすことが出来ました。でも一日中体が怠いのは変わらないですね。学校と家のたった３０分の距離を歩くので精一杯。部活も結局何をしたらいいのか分からずずっとさ迷ったままで…。これをやりたいっていう思いはあるのに出来ないという辛さ。思いっきり色んなことしたいけど再燃したらどうしようという恐怖。病気になってすごい思い知らされましたね。もう普通が分からない。あーくっそー今年は進路も決めなきゃいけないから大変になりそうだな。

アメンバー限定記事アラフェス

アメンバー限定記事アラフェス当選！

難治性

今日の通院で発覚したこと。なんと自分、難治性だそうです。((((；゜Д゜)))あと、今日先生から聞いたんだけど、ｱｸﾃﾑﾗの治療は、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝが15mg以下に減量出来ない難治性の人にも効くいい治療法みたいです。9割の人が成功してるらしいです。先生｢ママチャリさん難治性だからね～、9割の中に入っててよかったね(^_^)｣自分｢入っててよかっ…え?難治性?!(心の声)｣難治性ならもっと早く教えてほしかった…orzでも、9mgまで減ったからよかったかな。

アメンバー限定記事:-<

アメンバー限定記事通院日

アメンバー限定記事カミュ～??

一年前

一年前の今日は初めて入院した日！んーなついー。もう一年経つのかぁ。早いなぁ(´｀)ｼﾐｼﾞﾐ今テスト週間だけど全然やる気が出ない…。ずっとモンハンやってる(笑)月曜日はみんなで通信(｀･ω･´)楽しみだ～。でも月曜日病院だぁ↓↓↓がんばろ(-.-;)

ムーンフェイス

薬減ったけど、全然顔はよくならないなぁ。顔パンパンでさらにニキビｵﾝﾊﾟﾚｰﾄﾞ鏡見ると悲しくて悔しくてイライラで…毎日マッサージもしてるんだけどなぁ。元に戻るまであと何年かかるんだろ…。顔だけじゃなくて、体中肉割れとシミがいっぱいできてるし…(泣)改めて顔見ると死にたくなる今日この頃。